RDDしまねマルシェ2023

RDDしまねマルシェ2023 開催報告

2023年2月25日、島根県松江市にて、記念すべき第1回となる「RDDしまねマルシェ」を開催しました。

RDDとは

毎年2月最終日は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日／RDD）です。

RDDは、4年に1度しかない2月29日の「めったにない日（Rare Day）」にちなんで、毎年2月の最終日に定められています。スウェーデンで始まったこの取り組みは、希少・難治性疾患の患者さんやご家族への理解を広げ、生活の質（QOL）の向上を目指して、世界各地でさまざまな啓発活動が行われています。
RDDについて詳しくは、RDD JAPAN公式サイトをご覧ください。

日本のRDD活動

日本でも全国各地でRDDイベントが開催されています。

一方で、当時の島根県では、これまでRDDイベントが開催されたことがありませんでした。

そこで、「私たち“ぱらてぃみ”メンバーの地元・島根でも、RDDを知ってもらう機会をつくりたい」という思いから、島根県で初めてとなるRDDイベントを開催しました。

2023年のRDD JAPANのテーマは、「つたえる、ひろがる、つたわる ― Our Odyssey with RARE」。

島根ではまだ馴染みのなかったRDDを、希少・難治性疾患の当事者やご家族だけでなく、より幅広い方々に知っていただきたい。

そんな思いから、誰でも気軽に立ち寄ることができ、楽しみながらRDDに興味を持っていただける場として、「RDDしまねマルシェ」を企画しました。

当日の様子

会場にはRDDや県内の難病患者会を紹介するパネルを展示し、地元の飲食店や雑貨店にも出店していただきました。

お買い物やマルシェを楽しみながら、RDDについて知っていただける、そんな賑やかなイベントとなりました。

当日は、県内の難病患者会の方々をはじめ、多くの方にご来場いただき、たくさんの方にRDDの展示をご覧いただきました。

ぱらてぃみとして初めて開催する対面イベントということもあり、不慣れな点も多く、準備から当日まで手探りの連続でした。

それでも、多くの方にイベントを楽しんでいただき、RDDに興味や関心を持っていただけたことを、大変嬉しく思っています。

そして、この第1回開催を通して、「RDDしまねマルシェを一度きりで終わらせるのではなく、毎年続けていきたい」という思いを新たにしました。

この日が、翌年以降もRDDしまねマルシェを継続して開催していくための、大切な第一歩となりました。

後援

• 公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根（しまね難病相談支援センター）
• 難病NET.RDing福岡