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イベント2026

RDDしまねマルシェ2026

RDDしまねマルシェ2026

RDDしまねマルシェ2026 開催報告

2026年3月1日、島根県松江市の松江テルサにて、「RDDしまねマルシェ2026」を開催しました。

今年も会場では、RDDのパネル展示や島根県内の難病患者会の紹介、地域のお店による出店などを行い、多くの方にご来場いただきました。

RDDとは

毎年2月最終日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日/RDD)です。

RDDは、4年に1度しかない2月29日の閏日のレアさにちなんで、毎年2月の最終日に定められています。スウェーデンで始まったこの取り組みは、希少・難治性疾患の患者さんやご家族への理解を広げ、生活の質(QOL)の向上を目指して、世界各地でさまざまな啓発活動が行われています。

RDDについて詳しくは、RDD JAPAN公式サイトをご覧ください。

RDDしまねマルシェとは

RDDしまねマルシェは、希少・難治性疾患について知っていただくきっかけをつくるとともに、誰でも気軽に参加し、楽しみながら交流できる場を目指して開催しています。

会場では、RDDについて紹介するパネルや、島根県内の難病患者会を紹介する展示を行っています。

また、地域のお店にも出店していただき、飲食やお買い物を楽しみながら、RDDについて知っていただけるマルシェ形式のイベントとなっています。

2026年のテーマ「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。」

2026年のRDD JAPANのテーマは、

「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
RDD - Ready, Dialogue & Discovery」

でした。

このテーマのもと、今年は難病当事者の柳さんとのコラボレーション企画を行いました。

全身性エリテマトーデス(SLE)・血球貪食症候群を患う柳さんに当日会場へお越しいただき、「当事者研究」をテーマとしたワークショップを開催しました。

当事者研究とは、自分自身の経験や困りごとなどを題材として深掘りしていき、周囲の人と一緒に考え、対話しながら新しい気づきを得ていく取り組みです。

ワークショップでは、柳さん自身の経験を聞きながら、参加者の皆さまとともに考え、対話する時間を過ごしました。

病気や障害について一方的に「知る」だけではなく、当事者の経験に触れ、ともに考え、ともに対話する。

そんな時間を通して、2026年のテーマである「Ready, Dialogue & Discovery」を感じていただける企画となりました。

当日の様子

当日は、多くの方にご来場いただき、会場はたくさんの笑顔と交流で賑わいました。

マルシェでのお買い物や飲食を楽しむ方、RDDや県内の難病患者会の展示をご覧になる方、ワークショップに参加される方など、それぞれの形でイベントを楽しんでいただきました。

特に、柳さんとのコラボ企画では、当事者の声を直接聞きながら、参加者同士で考え、対話する場が生まれました。

ともに、すごす。
ともに、つくる。
ときに、わらう。

そんな時間を、会場に集まった皆さまと一緒につくることができました。

ご参加いただいた皆さま、ご協力いただいた皆さまに、心より感謝申し上げます。

これからも、RDDしまねマルシェを通して、希少・難治性疾患について知っていただくきっかけをつくり、当事者もそうでない人も、ともに過ごし、対話し、つながることのできる場をつくっていきたいと思います。

後援

  • 公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根(しまね難病相談支援センター)

ギャラリー

RDDしまねマルシェ2026 ギャラリー画像 1
RDDしまねマルシェ2026 ギャラリー画像 2